Hoe is het nu met? #6

Een foto uit de oude doos, want mijn trui zegt genoeg: het leven is geen ponykamp.

Erg lang geleden dat ik iets heb geschreven. Nee, dat is niet helemaal waar: lang geleden dat ik iets heb geschreven voor mijn blog. Ik merk dat ik heel veel wil vertellen, omdat er zoveel gebeurt en is gebeurd. Een hele lijst vol ideeën die ik uit wil werken, soms half begonnen. Maar de energie en tijd zitten me in de weg. En misschien een beetje mijn geweldige perfectionisme: niks is goed genoeg om te delen.

Ondertussen ben ik alweer 5 maanden thuis vanuit de kliniek. Het is heftig en zwaar en de behandeling van hierna is nog steeds niet goed geregeld. Met een gesprek, 1x in de 3 weken, met mijn behandelaar van de kliniek is het nauwelijks vol te houden. Ergens is dat logisch: ik dobber, ik vaar weg van de haven. Tijdens de gesprekken gaat het veel over praktische zaken. Hoe kom ik de weken door? Tussendoor mail ik veel. Ik ben blij dat dat kan. Mijn behandelaar reageert niet vaak, maar grijpt wel in als het echt de verkeerde kant op gaat en dat is prettig.

Na een stroeve intake waar alle bevindingen in twijfel werden getrokken, was er eigenlijk geen ander aanbod dan het FACT. Dat vond ik erg ingewikkeld. Jarenlang heb ik benoemd dat, wanneer ik naar het FACT moest, ik een aanvraag zou doen voor euthanasie. Heel heftig, maar met zoveel klachten valt niet te leven. Het FACT is een team waar je meer kijkt naar hoe je jezelf stabiel kan houden mét je klachten, en is niet zozeer gericht op het behandelen daarvan. Maar hoe, kan je vragen dat ik moet gaan leren leven met zoveel klachten?

De verwijzing ging niet al te soepel en na heel wat weken wachten, werd ik eindelijk gebeld. Na een afspraak liet de behandelaar echter telefonisch weten dat ze me niet kon behandelen, ‘omdat onze levens te veel met elkaar verweven zijn.’ Na wat uitleg, begreep ik het alleen maar minder. We zouden elkaar te veel tegen kunnen komen op openbare plaatsen en dat zou onveilig voor mij zijn. Ik vond de plaatsen die ze opnoemde echter ontzettend meevallen. Ik zie wel vaker behandelaren, of oud-behandelaren. Soms heb ik ze zelfs aan mijn kassa staan op het werk: daar heb ik totaal geen problemen mee. En als ik geen van al die mensen meer zou willen of kunnen zien, dan moet ik denk ik volledig als kluizenaar leven.

De reden gaf me zoveel onbegrip, afwijzing, gekwetste gevoelens. Want, als ik me niet onveilig voel: laat dat dan niet de reden zijn. Zeg dan dat je jezelf niet prettig zou voelen als je mij buiten je werk tegen zou komen. En juist dat maakt me weer boos: hulpverlening, wees nou een keertje eerlijk! Dat zal al zoveel helpen met mijn wantrouwen die nu alleen maar erger wordt.

De persoon die daarna aangewezen werd aan me, kende ik echter zelf. Nee, niet ik. Mijn familie kent haar wel. Dat maakte het voor mij juist onveilig en gelukkig kwam ik er voor de afspraak achter. Daardoor heb ik geen kennismaking met haar gehad. Door mijn boosheid, teleurstelling en verdriet: besloot ik de 3e persoon een weekje uit te stellen. Eerst even op adem komen, zeker weten dat het oké is. Het voelt alsof niemand me kan, mag of wil helpen. De afspraak is komende vrijdag. Ik ben ontzettend zenuwachtig, angstig en eigenlijk wil ik er gewoon mee stoppen. Het voelt soms als een teken van de wereld dat ik moet gaan.

Nee, dat teken is het niet. Want, ook al heb ik nog steeds een enorme zelfhaat, ik merk wel vaker aan mezelf dat ik een klein beetje recht heb om te leven. Hoe moeilijk en zwaar het ook is. Ik probeer het om te draaien: de wereld wil dat ik de beste persoon toegewezen krijg die ik nodig heb. Daarmee hou ik nog een klein sprankje hoop.

Fysiek gaat het nog steeds ontzettend rot. De oorzaak van al mijn maagklachten is helaas nog steeds niet gevonden en momenteel ben ik sinds maart maarliefst 19,5 kilogram afgevallen door het overgeven en de misselijkheid. Soms gaat het iets beter, maar het valt altijd wel weer terug. De pijn wisselt ook heel erg. De vitamine b12-injecties leken goed te werken, totdat ik er mee ging minderen. Sindsdien stijgt de pijn en vermoeidheid weer. Verder krijg ik steeds meer andere vervelende klachten: veel haaruitval, jeuk, veel puistjes, aften. Soms maak ik me er best wel zorgen over, maar ik weet dat er nu ook niet veel aan te veranderen valt. Het is afwachten op de internist die ik over 3 weken zie.

Verder ben ik in september weer begonnen met school, de laatste twee vakken op de VAVO. Hier wil ik al een hele tijd een los artikel over schrijven, maar daar heb ik momenteel nog niet de energie voor gevonden.

En nu? Elke dag hou ik mijn hoofd boven water en overleef ik de dag. En hoe stom dat misschien ook klinkt: dat is alles wat ik kan en misschien ook even alles wat ik nu moet. Dag voor dag, uur voor uur. Maar ik hoop ontzettend dat er weer een stijgende lijn in gaat komen. Dat het leven weer meer is dan school, eten, slapen. Laat dat moment er maar snel zijn.