Alweer een aantal maanden geleden schreef ik het artikel: ‘Jij bent te jong om ziek te zijn’ over mijn aanvaring met iemand in de tram, omdat ik niet op stond omdat ik chronisch ziek ben. Dit werd, tegen mijn verwachtingen in, goed opgenomen en ik stond daarmee in verschillende kranten (Nederlands Dagblad, Metro) en op VROUW.nl. Een aantal dagen geleden kreeg ik echter een nieuwe discussie over me heen, dit keer van een oud-klasgenoot.
Want die klasgenoot kwam ik tegen op mijn werk: in de Efteling. We hadden nou sowieso niet echt een toffe band, omdat ze me toch een aantal jaar heeft gepest op school, maar ze las wel altijd op de achtergrond mee op mijn blog. ‘Dan ga je aandacht zoeken in de krant dat je niet kan staan in de tram, maar dan sta je wel hier te werken.’ Ik werd eigenlijk behoorlijk overvallen door deze reactie, zeker omdat het al maanden geleden was. Even twijfelde ik of ik me zou gaan verdedigen. Ik heb besloten om het niet te doen, haar spullen af te rekenen en door te gaan met mijn werkdag. Maar het bleef toch hangen.
Want ergens snap ik haar reactie. Ik sta namelijk gemiddeld inderdaad één keer in de week op de werkvloer. 6 uur lang op mijn beide voeten. Voor alle gasten en de meeste collega’s nauwelijks zichtbaar hoeveel moeite het me kost. Toch gaan er vrijwel elke keer een behoorlijke dosis pijnstillers aan vooraf, lig ik de hele dag (voor en na mijn dienst) op bed of op de bank om mijn energie te sparen. Neem ik altijd een bus eerder omdat ik anders binnen 10 minuten van de bushalte naar de plek moet komen waar ik die dag sta én meteen aan de slag moet. Dat kan ik niet. Nu kan ik rustig lopen, heb ik minstens een half uur de tijd om even bij te komen van de reis.
Ik doe het en voor iedereen ziet het er doodnormaal uit, maar niemand, op mijn moeder na, ziet hoeveel pijn het me vaak kost. En als ik een slechte dag heb, dan zien mijn collega’s het ook een beetje en helpen ze me daar gelukkig bij. Ze weten dat ik doe wat ik kan en als iets echt, maar dan ook echt niet lukt, het dan laat zitten voor die dag.
‘Maar waarom doe je jezelf die pijn dan elke keer opnieuw weer aan?’ Mijn werkplek is de enige plek waar ik me normaal voel, waar ik me menswaardig voel, iets waard ben. Voor dat gevoel geef ik alles. Ook al huil ik de nachten erna vaak van de pijn. Het is het me waard om even normaal te zijn.
Mijn therapeuten vinden me vaak ontzettend eigenwijs en ik heb best wel een aantal keer de opmerking gehad of het niet slimmer was om me te laten keuren en met een eventuele uitkering te leven. Maar thuis zitten voelt als straf, geld krijgen van de regering al helemaal. Daar ben ik niet voor gemaakt. Ik kan het nog, al komt het door de wil die van mijn tenen tot mijn kruin zit. Het lukt me nu nog vaak en dat ga ik niet zomaar opgeven. Hoeveel pijn ik daar ook van krijg. En ik weet dat de dag er ooit zal komen dat ik het niet meer kan. En soms, is die dag akelig dichtbij. Maar tot die tijd, vecht ik door voor dat stukje normaal zijn. Voor het mezelf iets waard voelen. Want echt, daar kan geen extra pijn tegenop.