Als chronisch pijnpatiënt krijg je heel veel verschillende reacties, zowel van artsen als van mensen uit de omgeving. Ik merk zelf dat ik er na ruim 3,5 jaar nog steeds niet aan gewend ben en het me regelmatig kwetst wat mensen zeggen. Daarom heb ik een lijstje gemaakt met wat je niet moet zeggen tegen iemand met een chronische ziekte!
‘Iedereen heeft wel eens ergens last van.’
Helemaal waar. Maar niet iedereen heeft élke dag last van een lichaam dat het niet wil doen en/of van pijn waar je het liefste van wil gillen. Als ik nou eens terug kon in de tijd, nam ik al die kleine pijntjes voor lief! Het is niet vergelijkbaar.
‘Je went er vanzelf aan.’
Pijn went niet, pijn went nooit. Heel lang heb ik mezelf dat ook voorgehouden, dat je went aan de pijn die je hebt. En in zekere mate klopt dat. Je went aan het altijd pijn hebben, aan het indelen van je dag omdat je niet meer alles kan. Maar de pijn zelf went niet, het is niet weg te denken en het kwetst als iemand zegt dat dat wel kan.
‘Je was niet op school en wel op dat feestje!’
Klopt. Chronische zieke mensen hebben ook hun sociale behoeftes. Soms betekent dat, dat we het ene moeten laten om het andere wel te kunnen doen. Wij hadden het ook liever anders gewild en het gewoon allebei gedaan willen hebben.
‘Het gaat zo te zien goed met je.’
Van buiten zie ik er misschien zo uit, maar van binnen voel ik me vreselijk slecht en zodra ik thuis ben, doe ik weer gemakkelijke kleding en ga ik op de bank liggen. Je kan niet altijd zien hoe het met iemand gaat omdat je iemand vrolijk ziet lopen. De meeste chronisch zieken zijn heel goed in een maskertje voor hun gezicht houden en niet laten zien wat er allemaal aan de hand is.
‘Je stelt je aan.’
Deze zin vind ik nog het allerergst, omdat niemand een flauw idee heeft waar mensen doorheen gaan. Je weet niet hoeveel pijn de ander heeft, of hoe moe diegene is. Je kan niet voelen wat een ander voelt en reacties zoals ‘je stelt je aan’ zijn ontzettend pijnlijk om te horen als je je wél echt rot voelt.
Wat je kan proberen is vragen aan diegene of je hem/haar misschien kan helpen. Soms is iets kleins voor een gezond mens, iets heel groots voor ons zoals een flesje open draaien of een boterham smeren. Daar kan je ons echt mee helpen en zijn we je ook ontzettend dankbaar voor!
Heel herkenbaar. Zo ben ik zelfs naar 2 festivals geweest. Met enorm veel pijn, tot huilens aan toe in de tent verstopt liggen, maar niemand die dat gedeelte ziet.
Beterschap, morgen gezond weer op.
Mooi geschreven Diane Heemstra….maar dat “morgen gezond weer op” is nu net het probleem hè?!
Herkenbaar! Goed beschreven Marleen.
Al deze dingen zijn al gezegt tegen mij.het kan echt pijn doen.maar ze weten vaak niet beter.
Ik ben moeder van 6 kids en nu al 6 jaar met pijn en vermoeidheid in mijn lichaam.maar niemand die dat beseft zelf de vader van mijn kids …..Hij heeft genade over mij met deze ziekte die ik heb ……..en da doe mij heel pijn ……..kan iemand mij mooi woorden geven ……..?
Heel wijs geschreven. Ben zelf zwaar COPD patiënt met chronische pneumonie. Van slank naar zeer corpulent vanwege de prednison. En dan ben je na een leven hard werken, volgens je omgeving “liever lui dan moe”. Beetje make up maskeert de boel, dus zie je er toch geweldig uit. Uitspraken als”je zou wat meer moeten bewegen en gezonder eten” zijn niet van de lucht. Nou lieve mensen, ik eet gezond, revalideer 2x p.w. en ben zo stikbenauwd, dat ik soms nachten niet kan slapen. Als deze mensen me al die keren nu eens een kaartje hadden gestuurd, terwijl ik in het ziekenhuis lag, of gewoon eens op bezoek kwamen…. Zelf mijn eigen dochter is niet op komen dagen, de keren dat ik gesedeerd was.Vandaag de puf om een beetje te rommelen is gewoon een week bijkomen. Beterschap hoeven ze mij niet meer te wensen, is niet meer van toepassing en gezond opstaan? Wat is dat?
Ik snap als geen ander, hoe jij je kan voelen bij bepaalde uitspraken. Sterkte meis en voel mijn armen om je heen.
Helemaal waar, de ene dag kan ik ook meer dan de andere en ik heb meestal een vrolijke lach op mijn gezicht en dan zie je niet hoeveel pijn ik heb. Ik vind het ook niet tof als ze me zeggen dat iedereen wel iets heeft en dan geven ze soms raad met je moet dit of dat proberen. Net of ik niet alles doe om me beter te kunnen voelen.
Ook ik snap helaas wat je bedoelt. Kan er meestal veel begrip voor opbrengen (ze weten niet beter!) Maar op het moment dat iemand anders die ook iets heeft mij en plein publique wil neersabelen met de mededeling: nou jij hebt tenminste niet de hele dag pijn! Dan zakt mijn spreekwoordelijke broek wel even af…nee gelukkig houd mijn ziekte niet continue pijn in, maar midden in een drukke winkel een epileptische aanval krijgen, daar knap je van op.. 🙁
Als 35 jarige vent heb ik al 5 jaar chronische rugpijn door 3 ingezakte tussenwervelschijven. Heb de hele medische molen gezien van operatie, revalidatie trajecten, zware medicatie en pijnpoli. Niks helpt. De maatschappij is niet klaar voor mensen met chronische pijn. Had ik maar een gebroken arm, dan was het zichtbaar. Nu moet ik de dag doorkomen met pijn, 365 dagen per jaar, 12 mnd per jaar, 24 uur per dag, elke minuut pijn. Een festival bezoeken ? Ik wou dat ik dat kon. Gelukkig kan ik sinds kort weer werken (!)en heb ik een baas die begrip v mij heeft. Desondanks is t leven met pijn geen pretje!
Door deze blog voel ik me zoveel beter. Niemand die dit helemaal begreep van mij, en als ik dit zo lees en de reacties ook voel ik me echt stukken beter. Eindelijk een goede beschrijving van wat ik voel zegmaar. Ik ben zelf ook nog vrij jong en daar krijg je ook vaak reacties op. Niet iedereen die jong is heeft energie of is gezond.
Heel mooi neergeschreven en heel herkenbaar … door mijn ziekte heb ik zo heel wat mensen rondom mij verloren … gelukkig heb ik het besef dat ik ze beter kwijt ben dan rijk.
Ook ik heb fybromialgie en 2x een beroerte gehad. Maar betekend niet dat er niks aan de hand is met mij alleen ziet de buitenwereld dat niet.
Elke dag vergeten dat je eten op hebt staan kost voor mij ook nodeloze energie. Gelukkig heb ik een partner die naast zijn werk veel van mij overneemt. Het is een slopend gevecht elke dag opnieuw. Maar ik leef gelukkig nog
als alle onwetende van deze aardkloot nou eens 1 dagje konden voelen wat wij voelen,1 dagje een huishouden deden met de hele dag pijn. dan zouden ze het de volgende dag niet meer weten en begon mijn/ons gevecht op begrip opnieuw. pfff…het heeft geen zin ik weet t. maar o wat frustrerend kan dat zijn. ik vraag niet meer om begrip. zelfs niet meer in mijn prive omgeving. ik deal dr zelf wel mee. ook wordt ik niet meer boos. de energie ontbreekt stomweg. energie die ik liever in mezelf steek.ik probeer om 3x in de week te trainen onder begeleiding van een trainer die t wel snapt en de medicijnen probeer ik te laten staan. tot ontwenningsverschijnselen toe. trots ben ik op t geboekte resultaat. het is niet veel maar zo belangrijk. ik ben weer een stukje verder verwijderd van de rolstoel. ik zie wel waar t schip strand. misschien is het morgen voorbij, misschien niet.1 dag tegelijk. rustig aan op eigen tempo.IK BEPAAL NAMELIJK ZELF WEL OF HET GAAT OF NIET. HET IS MIJN LICHAAM. HOU GEWOON JE COMMENTAAR VOOR JE.MIJ HOOR JE TOCH OOK NIET ALS JE WEER EENS THUIS BLIJFT OMDAT JE JEUK HEBT AAN JE GROTE TEEN!!!
nee mensen ieder zijn ding maar laat inderdaad de kwetsende opmerkingen maar thuis.ik wens een ieder veel wijsheid voor de toekomst en 1 dag tegelijk.
x Leone